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八月中旬，64歲的曹連營(yíng)，穿上紙尿褲試了試，悶熱，不透氣，出汗多，不舒服。

他躺在愛(ài)人雪晴平時(shí)躺的床上，坐在她平時(shí)坐的沙發(fā)上，還去衛(wèi)生間的坐便椅體驗(yàn)了一會(huì)兒。這些都是雪晴耗盡力氣，一天輾轉(zhuǎn)數(shù)次，能在一個(gè)88平方米的家里移動(dòng)的位置。

體驗(yàn)的結(jié)果是，沙發(fā)一個(gè)位置坐半小時(shí)會(huì)累，坐便椅坐久了硌得慌。曹連營(yíng)當(dāng)即決定“改進(jìn)工作”：每隔幾十分鐘就在床、兩個(gè)沙發(fā)之間輪流讓雪晴換著坐姿休息。

這一段時(shí)間，是曹連營(yíng)和愛(ài)人結(jié)婚40年來(lái)，少有的一次分開(kāi)。愛(ài)人在ICU，他在家。雪晴不在家的房間如同沙漠，他感到窒息般地痛苦，以水當(dāng)飯。手機(jī)上為照顧雪晴設(shè)定的十幾個(gè)鬧鐘提醒的是一片虛無(wú)。

雪晴已經(jīng)不記得他了。自從2014年患上阿爾茨海默病以來(lái)，在雪晴迷霧般的世界里，連同生活自理能力一起消失的，還有對(duì)于過(guò)去的記憶。幾十年的情感連接被疾病吞噬，曹連營(yíng)清醒著面對(duì)這份遺忘。在他的世界里，時(shí)間的刻度模糊不清，“每一天都是復(fù)印的”。

他們都成了困在時(shí)間里的人。

這樣的生活不是孤例?！?*阿爾茨海默病報(bào)告2021》顯示，我國(guó)現(xiàn)存的阿爾茨海默及其他癡呆患病人數(shù)為1300多萬(wàn)，居世界第一。而且隨著我國(guó)人口平均壽命的增長(zhǎng)，每年約有30萬(wàn)新發(fā)病例。阿爾茨海默病每年所致的社會(huì)總經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)高達(dá)11406億元，是癌癥經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的5倍。

9月21日，是阿爾茨海默病日，這個(gè)被稱(chēng)為世上最“溫柔”的絕癥，不只是健忘，還是全人類(lèi)第七大**因。

在家庭的隱秘角落里，人們正在經(jīng)歷一場(chǎng)始于暮年的漫長(zhǎng)搏斗，卻幾乎沒(méi)有勝利可言。

2014年10月，曹連營(yíng)帶著雪晴在新疆哈密伊吾胡楊林旅游。受訪者供圖

2017年9月，曹連營(yíng)參加婚宴后，匆匆往家趕。打開(kāi)家門(mén)，雪晴看著他，哽咽地說(shuō)：“我在找你，你到哪去了?！闭f(shuō)完，紅了眼圈?；疾∫詠?lái)，這幾乎是第一次動(dòng)情的時(shí)刻。曹連營(yíng)緊緊摟著她，心里的酸楚在眼眶涌動(dòng)。

只要曹連營(yíng)短暫地離開(kāi)家，她都會(huì)指著曹連營(yíng)的衣服問(wèn)保姆，“這個(gè)人去哪里了？”

下雨的時(shí)候，曹連營(yíng)翻著報(bào)紙，雪晴坐在書(shū)桌旁的沙發(fā)上，抱著小熊玩具說(shuō)個(gè)不停，“我感到有一縷縷溫馨從她身邊飄逸過(guò)來(lái)。愿意就這樣靜靜守候一生?！边@樣的時(shí)刻，慢慢地竟然成了規(guī)律，夜深人靜之時(shí)，雪晴不鬧了，她守著曹連營(yíng)，曹連營(yíng)守著書(shū)。“苦是苦點(diǎn)，但挺美的?！?/p>

那年9月的最后一天，清晨，雪晴對(duì)著曹連營(yíng)喊“叔叔吃飯了！”在搖搖晃晃破碎的記憶中，如果有哪個(gè)時(shí)刻可以確定地說(shuō)，雪晴忘了曹連營(yíng)，恐怕就是這一天。

“你從一年前開(kāi)始喊我叔叔，你覺(jué)得我是好人，是可信賴(lài)的，然而你已認(rèn)不出我是你丈夫。你的世界一片混沌無(wú)序雜亂，我在你心里的位置沒(méi)被他人強(qiáng)占，只是上面落滿(mǎn)了塵土，我的名字隨著斑駁而消失了，至少是模糊不清了。我把你的名字刻在我心中最深處，如果有一天我把你的名字也忘記了，那不是公平，而是殘酷。”——2018年8月19日

大段大段的時(shí)間，兩個(gè)人困在重復(fù)的日常里。常常是經(jīng)過(guò)五十分鐘的努力，曹連營(yíng)終于把最后一口飯喂進(jìn)雪晴嘴里，正在咀嚼成就感的間隙，“妻又對(duì)我說(shuō)，她還沒(méi)吃飯呢！”

出門(mén)難，就減少出門(mén)次數(shù)。狀態(tài)好的時(shí)候，曹連營(yíng)帶著雪晴參加聚會(huì)，雪晴甚至能對(duì)人說(shuō)出“長(zhǎng)得太好了”這樣的話(huà)。

“去做你害怕的事，害怕自然就會(huì)消失。”曹連營(yíng)最怕炒菜等家務(wù)活，早晨起床，他開(kāi)始炒菜做飯，打掃衛(wèi)生，澆花，“硬著頭皮去做不想做的事，做一件少一件”，完成這些瑣事后，就只剩下如廁、喂飯的難題了。在無(wú)數(shù)次的擦洗身體，清理污穢物的過(guò)程中，他和雪晴已經(jīng)逐漸模糊了性別的界限，“因?yàn)槿跒橐惑w了，沒(méi)有什么她是女的我是男的?！?/p>

如果能順利扶到馬桶旁，順利解手，曹連營(yíng)會(huì)像“過(guò)節(jié)一樣高興”。他的日記風(fēng)格起了變化，會(huì)用幽默的筆調(diào)來(lái)描述一場(chǎng)如廁經(jīng)歷。

我家地板不經(jīng)臟，一天下來(lái)就會(huì)像鹽堿地一樣泛白。正拖著地，妻又用臭味**我用口罩護(hù)衛(wèi)著忍受委屈的鼻子。地拖完后，我一個(gè)華麗轉(zhuǎn)身進(jìn)入到給妻脫、擦、換紙尿褲的系統(tǒng)工程中了。由于肥力強(qiáng)，我家的地板要是種上麥子一定會(huì)年年大豐收。我的鼻子還在頑固的臭味中忠于職守?！?019年3月9日

雪晴如果能凌晨2點(diǎn)睡覺(jué)，曹連營(yíng)就覺(jué)得這是“配合的、順利的一天”，在“二重奏的鼾聲中”，難得有一場(chǎng)深沉的睡眠。

但不意味著沒(méi)有焦慮和脾氣。偶爾對(duì)雪晴咆哮一番之后，曹連營(yíng)會(huì)抱著她痛哭一場(chǎng)。

日子在情緒上下起伏中走過(guò)。節(jié)日對(duì)他們來(lái)說(shuō)，“無(wú)非就是一如既往地在我不足九十平方米的家里進(jìn)行精準(zhǔn)旅游”。遠(yuǎn)方的女兒經(jīng)常和他們視頻，外孫咿咿呀呀說(shuō)個(gè)不停，雪晴在曹連營(yíng)的鼓勵(lì)下能喊出外孫的名字。

1992年，曹連營(yíng)一家三口合影，中間是他們9歲的女兒。受訪者供圖

功能漸漸失去之后，雪晴的反抗和抵觸情緒少了，易于照看，但大多數(shù)時(shí)間里不停地絮絮叨叨，仍然是對(duì)耳朵和心靈的巨大磨損。周?chē)挠H戚朋友時(shí)常過(guò)來(lái)探望，幫忙洗澡，送食物。長(zhǎng)期不與人交流，曹連營(yíng)靠讀書(shū)、寫(xiě)日記來(lái)抒發(fā)和宣泄，他讀完了《靜靜的頓河》《蛙》《一人頂一萬(wàn)句》等書(shū)籍。曹連營(yíng)說(shuō)，所謂的日記，其實(shí)就是一筆筆流水賬?！拔以趹T力的作用下，還得寫(xiě)下去，尤其是當(dāng)下。我把寫(xiě)日記當(dāng)做服藥一樣，不寫(xiě)我會(huì)崩潰的?！?/p>

但一旦和人說(shuō)話(huà)，他也會(huì)像“裝了南孚電池一樣，動(dòng)力十足?！敝皇橇奶靸?nèi)容，絕不是訴苦，“不要向他人訴苦，訴苦就是對(duì)苦難的復(fù)習(xí)。”

最近，曹連營(yíng)給雪晴理了個(gè)光頭，叫她“一休哥”。

雪晴的五官毫無(wú)遮擋地呈現(xiàn)在眼前，端詳著逐漸枯萎的面龐，曹連營(yíng)還是會(huì)時(shí)不時(shí)想起四十年前的情景。他問(wèn)雪晴：“咱們領(lǐng)結(jié)婚證吧？”小巧玲瓏的雪晴低著頭，用右手不停地搓著小白襯衣的一角：“可以呢。”他一直遺憾的是給他們辦理結(jié)婚證的是一個(gè)六十多歲的大爺，那一筆歪歪扭扭的字把今天的現(xiàn)狀提前描繪。

“我的同學(xué)們天馬行空一般全國(guó)各地暢游，有些人永遠(yuǎn)追不上了，有些事永遠(yuǎn)做不成了?！?/p>

曹連營(yíng)守著殘缺的夢(mèng)，不再追趕。

新京報(bào)記者 朱清華 編輯 陳曉舒 校對(duì) **

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